Elizabeth Vroom is oprichtster van Duchenne Parent Project. De stichting is een door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne opgerichte en geleide non profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers. /n
Elizabeth is orthodontist en heeft een eigen praktijk met een compagnon, daarnaast runt ze wereld-wijd het Duchenne Parent project. Ze heeft zelf een zoon met Duchenne: Justus (16). Justus was deel van een tweeling. Zijn zusje met Down syndroom stierf op jonge leeftijd. Elizabeth voedt haar zoon alleen op, zijn vader drinkt af en toe koffie bij hen en neemt Justus één keer per jaar een week (soms twee) mee op vakantie. Elizabeth en Justus denken niet in problemen, maar in oplossingen. Ze hebben het fijn samen en reizen de hele wereld over. Justus is een enthousiaste duiker. Hij zit nu in de vierde klas van het VWO en wil graag industrieel ontwerper worden. Justus deed als tienjarige al treffende uitspraken over zijn ziekte en de kwaliteit van zijn leven. Hij stelde zijn klasgenoten tijdens de lessen over voortplanting de vraag wat zij er eigenlijk van vonden dat kinderen zoals hij meestal geaborteerd werden. Tot zijn verbazing had eigenlijk niemand daar ooit over nagedacht. Het was toch een legitieme vraag. Thuis zette hij de discussie voort. Wie besliste eigenlijk over de kwaliteit van zijn leven, over de vraag of hij er mocht zijn? De discussie draait altijd om het feit dat het voor de kinderen beter is om geaborteerd te worden, maar hij vindt zijn leven heel plezierig. Enige jaren geleden was er een voorlichtingsfilmpje over de gevolgen van Duchenne, Justus speelde het jongetje dat op het strand uitlegde wat de ziekte precies inhoudt. De ziekte bij Justus is progressief, het gaat steeds iets verder achteruit. Hij gaat echter niet zo hard achteruit als bij ‘minder gefortuneerde’ Duchenne patiënten. Hij wordt niet beademd, kan nog staan met beenbeugels, zijn rug is niet scheef gegroeid en zijn longfunctie doet het goed. “Het is maar net waar je het mee vergelijkt”, zegt Elizabeth. “Ik denk meer dat het glas altijd halfvol is. Als iets je overkomt word je óf slachtoffer óf survivor. Dat is geen waardeoordeel. Je weet van tevoren nooit hoe je wordt..” Elizabeth en Justus hebben “een aangepast huis in die zin, dat ze gewoon een heel geschikt huis hebben. Begane grond en zonder drempels.” Elizabeth: “Ik heb alles gewoon helemaal zelf geregeld. Op mijn vierentwintigste heb ik al zelf een huis gekocht en zelf verbouwd. Toen Justus een jaar of zes was heb ik een ander huis gekocht en aangepast.” Ze was een beetje aan het Googlen toen ze bij toeval bij Regeltante uitkwam. “We kregen een leuke hulp en kregen ook nog gratis een oppasadvertentie, dat was net een actie. Daarnaast zag ik op de site dat ze een aparte PGB (persoonsgebonden budget) afdeling hebben. Die week had ik net een revalidatiearts op bezoek, die had het er over dat het zo moeilijk was om goede zorg te vinden. Ik zei dat ik net een goede oplossing had gevonden. Ik wilde daarom een linkje op onze site naar de Regeltante site. Als je een kind met een handicap hebt kun je een budget aanvragen bij de overheid. Je krijgt het in natura, of je kunt zelf een pakket samenstellen. Eigenlijk biedt Regeltante alle oplossingen voor ouders met een kind met Duchenne. Zorg, oppas en hand- en spandiensten.” Als ik Elizabeth bel heeft ze toevallig net een vriendin naar Regeltante verwezen. “Zij is kunstenares en zij deed altijd van alles voor andere mensen, bijvoorbeeld boodschapjes voor een oude man uit de buurt. Ik zei tegen haar dat ze zich aan moest melden om zorg te geven voor Regeltante om iets bij te verdienen.” Elizabeth vindt dat Regeltante een mooi platform biedt om mensen samen te brengen die hulp nodig hebben en hulp kunnen verlenen. Als het aan haar zou liggen zouden families elkaar sowieso veel meer onderling kunnen helpen. “Het is ook wel een soort wisselwerking, ik heb ook altijd veel voor anderen gedaan. Je kunt zo veel leuke dingen voor elkaar doen. En voor kinderen is het ook zo leuk om eens bij andere families te zijn. Als ik nu opnieuw aan de hele moedercarrière zou beginnen zou ik eraan denken om samen te gaan wonen met mensen van dezelfde bloedgroep, je hoeft niet eens elkaars beste vrienden te zijn.” Voor meer informatie: http://www.duchenne.nl/ Of beluister de uitzending: |
Geef een reactie